Hay temas de los que sé poco y me interesan mucho. El autismo es uno de ellos. He pedido a mi amiga Bea Patón de Yo, mí, me, con mami que tiene un caso de autismo muy cerca que nos cuente su experiencia con su sobrino Javier, que tiene autismo y ya se encuentra en la ESO. Le cedo la palabra a ella.
por Beatriz Patón de Yo, mí, me con mami
Cuando te enteras que vas a ser tía de nueva, la ilusión que sientes es algo indescriptible. Además, no sé si estáis de acuerdo, pero cuando es tu hermana la que está embarazada, vives el embarazo muy de cerca y con todo lujo de detalles.
17 de Noviembre del año 2003. Nacimiento de Javier.
Soy la tercera de cuatro hermanas por lo que el sexo masculino en la familia no estaba muy presente. El año anterior había sido por primera vez tía de ¡ otra niña!. Así que cuando supimos que por fin llegaría un niño a la familia, pues no podíamos estar más contentos.
Fue un embarazo perfecto, parto perfecto pero Javier, mi sobrino, iba creciendo y parecía que las cosas no se desarrollaban con total normalidad. Fue alrededor de los 18 meses cuando empezamos a intuir que algo no iba bien.
Mi hermana empezaba a ver que el niño tenía un umbral del dolor diferente ( con caídas muy gordas con las que apenas sentía dolor), se ponía demasiado nervioso con ciertos ruidos y se tapaba los oídos, aleteaba con los brazos, caminaba de puntillas, tenía unas rabietas más que intensas cuando la rutina de su vida era modificada, golpeaba los juguetes, no imitaba ciertos movimientos ni balbuceaba demasiado, la mirada no era fija ni atenta….
Y fue entonces cuando comenzarían pruebas de todo tipo. Pruebas para ver si era un trastorno del habla, o si el niño era sordo, etc. Pero sobre los 26 meses , nos confirmaban algo que nos marcaría para toda la vida: Javier tenía autismo.
La noticia desestabilizó todo. No sólo a sus padres ( mi hermana por aquellos entonces estaba embarazada de su segunda hija) sino a la familia entera. Nunca habíamos tenido problemas gordos en la familia y esto en cierto modo, nos partía en pedazos.
Y es que cuando tienes un sobrino con autismo, tienes que aprender muchas cosas. Tienes que aprender a relativizar y tratar de hacer una intersección entre “su mundo” y el nuestro para conseguir comunicarte. Y no hablo de comunicación verbal ( porque mi sobrino hasta los 6 años no comenzó a hablar) , pero tuvimos que aprender el lenguaje de signos para poder comunicarnos con él de la mejor manera. Nunca supimos si realmente llegaría a hablar o cómo se iba a desarrollar todo por lo que teníamos que estar preparados para cualquier cosa.
Por suerte mi hermana vive en Madrid y allí existen más medios que en otras zonas de España. El niño empezó primero de infantil en un colegio ordinario con apoyos. Esta experiencia no fue muy buena y los supuestos “apoyos”, no lo fueron tanto así que a los 4 años empezó en un centro especializado en Autismo: AUCAVI.
Allí el progreso del niño fue espectacular y sería allí dónde pasaría 4 años de su vida para a los 8 años, cambiar a un colegio en un aula TEA (aula con niños con autismo que también son integrados en clases ordinarias con otros niños sin autismo y con apoyo en caso de ser necesario).
El camino no ha sido fácil pero los progresos han sido tantos que es difícil de explicar en palabras la satisfacción y las alegrías que nos ha dado Javier en estos años.
Hace unos días ha comenzado la ESO. Y es que Javier no toca techo. Cuando nos vienen miedos de si podrá o no superar las diferentes etapas académicas que vienen, otra vez vuelve a sorprendernos para bien. Con su motivación, sus ganas de aprender y la alegría y entusiasmo que pone a todo lo que hace.
Cuando digo que tengo un sobrino con autismo , la pregunta que siempre me hacen es «¿ pero tiene mucho grado?». La respuesta siempre es la misma: “no, pero tiene autismo y eso será así para toda la vida así que hay que convivir con ello y tratar de llevarlo de la mejor manera”.
Y es que aún estamos en una sociedad en la que a pesar del número creciente de personas diagnosticados con autismo, se sabe poco del tema y de cómo tratarlos. Aún tenemos en nuestra mente esas imágenes de niños con autismo golpeándose, gritando, evadiendo el contacto con la gente, evitando el contacto físico. Y estamos equivocados.
Existen casos y niños de todo tipo pero nosotros con Javier hemos tenido una suerte inmensa. Javier es un niño MUY MUY sociable, cariñoso, afable, bondadoso y con unas ganas de comerse el mundo y de aprender de todo y de todos, que si todo el mundo las tuviésemos, ¡todo iría mucho mejor!.
Javier, gracias por enseñarnos tanto. ¡Nos queda mucho por aprender de ti!
5 respuestas a «Convivir con el autismo: El mundo necesita todo tipo de mentes.»
Estoy de acuerdo en que desconocemos mucho el autismo, el «problema» creo que es porque cada caso es diferente, con lo cual es complicado conocerlo en abstracto y saber cómo tratar a las personas con autismo. Desde que hace unos meses leí un libro sobre el tema (¿te gustó, Sara?) tengo mucho en mente la cuestión y lo importante que sería que la sociedad en general estuviera más preparada para tratar con personas con autismo, que todos fuéramos más sensibles con sus necesidades.
Lo compré en cuanto me lo dijiste y aquí lo tengo pero aún no me ha dado la vida para leerlo. A ver si hoy que me voy de viaje me lo llevo, creo que es el momento.
¡Ya me contarás!
Me ha parecido muy interesante y emotivo, a mi el tema del autismo también es algo que me intriga y me preocupa. Tengo una prima lejana también que también tiene sus hijos con algún grado (creo que los dos además…). Y hay tantísima diversidad de gente, algunas veces vemos sólo problemas… Y sin embargo muchas veces nos sorprenden lo que pueden conseguir y todo el bien que pueden traer.
Un abrazo para tu hermana y tu sobrino, Bea.
Pues tienes toda la razón el tema del autismo, en general es un tema desconocido. En el cole de mi hija hay un niño con autismo que está integrado en el aula ordinaria, lleva ya 4 años en el cole y la verdad es que al principio, por lo que sé y cuenta la madre, a la cual conozco personalmente, le costó un poco porque antes del cole no había estado en un aula con más niños pero poco a poco fue integrándose y ahora cada vez está más integrado y ha mejorado un montón en la comunicación verbal, ha superado la etapa de infantil muy bien y en nuestro cole (es un cole público) hay logopeda, psicólogo y también pedagogo terapéutico, con lo que le dan las sesiones de apoyo que necesita durante la jornada escolar, y luego fuera del cole los padres le llevan también a algunas sesiones más de apoyo. En fin me parece una gran idea Sara que des visibilidad en tu blog a este tema. Besitos guapetona!!!