Hace 8 años comenzó mi hija el cole «de mayores» como lo llamábamos entonces. Aquel curso de primero de infantil fue muy especial para mí: volvía a mi colegio, dimos con una profesora fantástica y Aldara estaba encantada de la vida. Yo era la madre delegada así que me tocó ir en infinidad de ocasiones a su aula para hacer talleres, acompañarlos a las excursiones y un montón de cosas. Es por esto que acabé conociendo muy bien a los niños. Entre todos los niños estaba, llamémosla Lucía, una niña preciosa con unos enormes ojos azules que iba en silla de ruedas. Un día le pregunté a a tutora qué le sucedía y me lo contó: enfermedad de Perthes. Una enfermedad rara.
¿Qué es el enfermedad de Perthes?
La enfermedad de Perthes (también llamada Legg-Calvé-Perthes) es una enfermedad rara, larga, tediosa, tremenda, pero que afortunadamente tiene buen pronóstico y curación en la mayoría de los casos. En ella se destruye parte del hueso de la cabeza del fémur, lo que viene siendo la bola que se inserta en la cadera. Se produce un necrosamiento porque deja de llegar sangre suficiente y el hueso muere, provocando una reacción inflamatoria. Posteriormente el cuerpo procede a regenerarlo, en muchos casos totalmente.
En el caso de Lucía se lo diagnosticaron cuando todavía no tenía ni 3 años y estuvo todo infantil sentada en la silla de ruedas. En su caso tuvo un final feliz: aún recuerdo cuando la vi andar con normalidad por primera vez, la llorera que me dio con su madre. Hoy es una niña perfectamente normal sin más problemas motores que los de cualquiera.
La enfermedad de Perthes suele ocurrir entre los 3 y los 12 años habitualmente. Afecta en 80/20 a niños: Lucía forma parte de la minoría de niñas que la sufren. Se cree que tiene factores géneticos y en su caso desde luego se cumple porque antes que ella la sufrieron su padre y su hermana mayor.
Un día tomando café con su madre me decía que tomar la decisión de tener un segundo hijo fue realmente complicada. Lo pasaron tan mal con la hermana mayor que sólo pensar en pasar por lo mismo ellos y el niño o niña que tuvieran se les hacía muy cuesta arriba. Cuando nació Lucía pensaban que se habían librado esta vez: la hermana mayor se parecía mucho al padre, muy morena, de ojos negros y Lucía era un bebé blanquísimo, rubita y con los ojos azules. Parecía que la genética podría esta vez ser propicia. Por eso cuando fue diagnosticada ella también el mundo se les vino encima. Sabían exactamente lo que iba a pasar, por lo que iba a pasar Lucía y lo que iban a pasar ellos como familia.
La historia de Lucía
En el caso de Lucía fueron 3 largos años en silla de ruedas la mayoría del tiempo. Era muy pequeña, tenía 3 años cuando fue diagnosticada y familiarmente fue muy duro. La enfermedad de Perthes no duele, así que es un poco difícil explicarles a los niños porqué no deben hacer según qué cosas. Lucía no podía correr, ni saltar, ni hacer muchas de las cosas que hacían los niños en el recreo, así que los profesores intentaban que ella siempre estuviera acompañada por algún compañero para que no se sintiera sola. Pero la inmensa suerte que tuvo fue que su profesora de primero de infantil fuera la que fue. Su profe tiene un hermano en silla de ruedas por otra enfermedad y no tenía ninguna intención de dejarla atrás.
Lucía siempre que podía dejaba la silla a un lado en clase para sentarse en el suelo con sus compañeros, reptaba para moverse a su antojo. Vino absolutamente a todas las excursiones y sus compañeros siempre la vieron como una niña más. Yo iba a las excursiones con ellos y os lo prometo, había auténticas bofetadas entre los niños para empujar su silla y estar con ella. Actuó en todas las funciones escolares, bailó e hizo todo lo que hacían el resto de sus compañeros. Bastante tenía con lo suyo como para apartarla y dejarla a un lado.
Y es que la enfermedad de Perthes conlleva una reducción bestial de la actividad y muchísimo reposo para facilitar que el fémur se pueda regenerar. No es que tengan que estar tumbados en una cama sin moverse, pero sobre todo cuando son tan pequeños no es sencillo conseguir que no fuercen porque son años de mucho movimiento y ellos no saben bien dónde está el límite. En casa, Lucía con supervisión de sus padres había momentos en los que se movía sin más, pero en un contexto como el escolar era otra historia.
Hoy es el día de las enfermedades raras y una buena ocasión para sensibilizarnos frente a algunas que no tienen mucha visibilidad. A Lucía y a su familia yo no podía más que mirarlos con admiración y poner de mi parte para que su primera infancia no fuera más dura de lo que ya era de por sí.
Si quieres hoy hacer visible la enfermedad, sube una foto a tus redes sociales sentada en una silla con el respaldo hacia delante. Etiqueta en tu imagen a @asfape y añade los siguientes hashtags:
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Más información:
- Asociación de familias con Perthes ASFAPE.
- Información para familias con la Enfermedad de Perthes
Una respuesta a «Día de las enfermedades raras: Enfermedad de Perthes»
Gracias Sara!
Cuando conoces de cerca una enfermedad rara es más fácil transmitir y comunicar esa vivencia.
Gracias por abrir tu casa para contar el caso de Lucía.
Un abrazo enorme