Hace poco estuve en un evento organizado por Novartis para la prevención del cáncer de mamá, uno de los que más me han gustado de todos los de salud a los que he asistido en los últimos años. No hay como ir a cosas de estas para que una ola de humildad te recorra y descubras todo lo que todavía no sabes. Y no me refiero a los mensajes de primera línea (mejor prevenir, explórate, infórmate) sino a lo que sienten las personas que lo padecen.
Hoy hace un año que murió Miriam Ruiz de Larrinaga, toda una vuelta al sol en la que nos hemos sentido muy solas. Una mierda, así con todas las letras, que haya tenido que morir una persona tan excepcional para ENTENDER muchas cosas. Y lo pongo en mayúsculas queriendo. Porque una cosa es saber, y otra entender.
Como os decía, en este evento de Novartis tuve ocasión de escuchar a otras mujeres que padecen cáncer de mama. A mí siempre me remueve por dentro. El cáncer de mama de Miriam a mí me hizo una persona diferente y me ha hecho tomar una nueva perspectiva. No es que me avergüence de lo que pensaba hace un tiempo, esto es un viaje y la vida es evolución. Pero hoy, la verdad, siento que las campañas de los pañuelitos y otras cosas rosas tienen muchas sombras, cosa que antes no veía.
Que hay que invertir dinero en la investigación lo tenemos todos claro ¿verdad? Y no sólo en el cáncer de mama convencional que – afortunadamente – tiene tasas de supervivencia muy altas. También en el metastásico que a día de hoy no tiene cura. Queremos cura para todas, no sólo para unas cuantas. Y sí, difundir y hacer visible la enfermedad es necesario, porque lo que no se muestra no existe, no se ve. Pero ponernos un pañuelo o un pin rosa no es más que la punta del iceberg… y a veces me planteo si no es una manera sin más de acallar las conciencias. En el evento de Novartis las mujeres que padecían cáncer de mama se quejaban de que parece que enseñándolo una vez al año ya está hecho todo. Y nada más lejos.
Hoy me he levantado belicosa y quiero protestar contra otra cosa que me da mucha rabia. Sé que es una metáfora muy bonita, que suena súper bien, pero ya vale de «ha perdido la batalla frente al cáncer». Esto no es una pelea. Parece que si mueres de cáncer es porque no has peleado bien, porque no te has esforzado. Y una leche. Yo no he visto una persona con más ganas de vivir y más vitalidad que Miriam. Me niego personalmente a verla a ella – y a todas sus compañeras fallecidas- como unas perdedoras.
Y es que bastante se tiene con lo que se tiene cuando te toca en suerte una enfermedad como ésta como para que encima parezca que la responsabilidad recaiga sobre la paciente. Sus hombros bastante tienen con tratar de aguantar sus emociones, las de sus familias, las de la gente que quieren, con sobrellevar los efectos secundarios, con vivir cansadas. Ellas ya tienen lo suyo. No les carguemos con más aún.
No podemos exigirles tampoco que estén todos los días bien,animadas, y que sean la alegría de la huerta. Ni siquiera que estén enteras. Tienen derecho a tener días de mierda, y a echarse unos lloros si les apetece. Faltaría más. Que los de alrededor lo sufren, sí, pero más lo sufren ellas, que son las que pagan al final el peaje más grande.
Me encantó escucharlas en el evento hablando de cosas que podrían y deberían cambiar en nuestra sociedad. Actualmente por ejemplo sólo se puede estar trabajando o de baja, pero pacientes con este tipo de cánceres estaría bien que pudiesen tener una fórmula mixta. Tal vez podrían trabajar a temporadas, o tener una flexibilidad mayor en su asistencia al trabajo. Hay días en los que se comerían el mundo y otros días en los que levantarse de la cama es todo un logro.
Lo que está claro es que se puede vivir con un cáncer de mama. La vida no se detiene con el diagnóstico. Como decía Miriam, la vida no se vive una vez, se vive todos los días. Yo es algo que tengo ya grabado a fuego.
