Cuando una enfermedad rara se presenta en tu vida

Ya sabéis que en este blog escribo yo, Sara, siempre, o mejor dicho, CASI siempre. Hoy es uno de esos días en los que cedo mi espacio a una persona muy especial a la que conocí hace un tiempo y cuya historia me sobrecogió. No os lo voy a negar; cuando me mandó su historia y la leí se me puso un nudo en el corazón. Como le dije, sólo tenía ganas de abrazarle.

Historias como la suya son duras, pero la vida está llena de ellas y creo que tenemos la obligación de difundirlas. Hoy la protagonista es Natalia de Una madre rara a la que cedo inmediatamente la palabra, mandándole TODO mi amor. Natalia, eres una persona muy especial y espero de verdad que la vida sea justa contigo.

Por Natalia, Una madre rara.

¿Alguna vez has tenido una pesadilla tan terrorífica, que al despertar sentías que el corazón se salía de tu pecho? Y aún sabiendo que solo a sido una pesadilla, ¿te deja una sensación amarga durante todo el día al recordarla? Probablemente al día siguiente ni la recuerdes, ya pasó, solo era un mal sueño. Por desgracias yo vivo con esa sensación cada día. Mi pesadilla no desaparece y la tengo presente las 24 horas del día lo 365 días del año.

Me llamo Natalia y a mis 30 años soy una madre sexy (que no tiene abuela) con muchos defectos como por ejemplo, la modestia y el humor irónico y otras tantas virtudes como….(ahora mismo no se me ocurren) A esto, le añadiré otro dato más a mi brillante currículum; vivo con tres enfermedades, dos de ellas raras, crónicas y degenerativas.(¿Qué es eso que oigo? Ding, ding, ding! ¡Premio para la señorita!)

Mi vida antes de las enfermedades era plena, maravillosa, a mis 27 años me consideraba afortunada por haber conseguido todo lo que quería en mi corta vida. Una vida laboral que me llenase, una pareja con la que compartir mis días y dos hijxs sanxs. Era de esa personas que apagaba la televisión cuando veía noticias que removía mi alma…Hambre, guerras, asesinatos, enfermedades, etc…Siempre creí que todo esto le pasaba al de al lado, que nunca pasaría por una adversidad tan drástica como las que se ven en al tele, que esto no podía pasar cerca de mí.

A mis 28 años y de repente, el pediatra de mi hijo en una consulta se dirige a mí para preguntarme por mi salud. Mi piel brillaba, como si me hubiera quemado en un incendio y él sabía que no era normal. Yo me refugiaba en la negación. Estaba bien, todo lo que me pasaba era parte de la doble maternidad que había vivido recientemente. El dolor, el cambio físico, cansancio, la fatiga…era normal ¿no? No, no lo era.

El 12 de diciembre ingresé de urgencias en el hospital para confirmar un diagnóstico devastador. Tenía una enfermedad rara llamada esclerosis sistémica (o esclerodermia, para lxs amigxs), que me estaba matando muy rápidamente y yo sin querer darme cuenta. Mi cuerpo está lleno de colágeno, que ha endurecido toda mi piel, limitando mis movimientos, como si estuviese dentro de un traje de neopreno 2 tallas menor. Endureció mi cara, cambiando mi físico por completo, la nariz, la mandíbula, los ojos, mis dientes… Pero lo peor de todo, es que ha endurecido mis pulmones y por ello, me dieron dos años de vida.

¿Cómo es posible? ¿Ayer mi vida era plena y hoy me estoy muriendo? Para ponerle mas drama aún, se considera una enfermedad rara por que la sufre muy pocas personas, en concreto 3 de cada 10.000. Eso quiere decir que ni hay cura, ni investigación. La única posibilidad de sobrevivir era con un trasplante medular, o en su caso, uno de pulmón. 

En aquel momento no temí a la muerte, era lo que menos miedo me daba. Lo que me aterrorizó realmente fue ver el sufrimiento en las caras de mi familia. Sentí su dolor como espadas en mi vientre. Es un dolor que no se irá jamás, por que esta enfermedad no frena, te va comiendo poco a poco y ellos, ven cada día el deterioro en mí.

Lo más difícil de vivir con esto, es hacerles entender a mis hijxs pequeñxs que su madre está enferma, que las madres también mueren. Me aterroriza saber que tal y como de un día para otro me diagnosticaron, de un día para otro lxs deje huerfanxs y dada su corta edad, no puedan recordarme.

Pero si hay algo que me caracteriza es la capacidad de resiliencia y el darle la vuelta a la tortilla a la mas atroz adversidad (pues al final se me han ocurrido virtudes, oiga). Estadísticamente había la misma posibilidad de ganar el euromillón que de tener una enfermedad rara, pero ¿quién quiere dinero puedo tener enfermedades? ¡Presente!

La verdad que ahora mismo no me va bien morirme, tengo que acabar muchas cosas y arreglar otras tantas en mi vida. 

Tener esta enfermedad es una maldición y a la vez una “bendición”. Me ha hecho ver lo que realmente importa en mi vida. Vivo sin rencor, apreciando cada palabra amable y sonrisa ajena. Me he librado de todas las personas tóxicas que rodeaban mi vida y he aprendido a saber perdonar, a ordenar mi vida en cuanto a preferencias y no perder el tiempo. En resumen, esta situación ha sacado una Natalia en su mejor versión.

Cada beso, caricia y te quiero, cada abrazo, sonrisa y miradas de empatía, me dan años de vida. Esos que quizá no recupere nunca, pero que en mis últimos días podré mirar atrás y decir “Mereció la pena luchar”.